Главная Нужна помощь Материальная помощь очень нуждаемся в кислородном концентраторе и мониторе пациента

очень нуждаемся в кислородном концентраторе и мониторе пациента

/ 22 декабря 2017
Закрыто

Здравствуйте. Меня зовут Светлана и мне 30 лет. Моего мужа зовут Роман и ему 32 года. Мы из Нижнего Новгорода. 7 сентября 2017 года появилась наша любимая,долгожданная дочка,Таисия. Мы очень ждали этого дня, и очень боялись его. У нас редкое генетическое заболевание,Синдром Эдвардса. Не зависимо от прогнозов врачей,нам очень хочется жить. А теперь обо всем по подробнее.
Как положено в 13 недель я сделала скрининг и результаты показали высокий риск по 18 хромосоме(синдром Эдвардса) 1:89. Было сделано много экспертных узи,но по ним никаких намеков на синдром не было. Направляли нас к генетикам,там нам предлагали сделать амниоцинтез,но мы отказались. Взвесив все за и против мы решили рожать. На узи в 33 недели у нас обнаружили ДМЖП 1.8мм,левая почка расположена в тазу,гипоплазия мозжечка. В общем все намеки на Синдром Эдвардса. Да,было очень страшно,но мы не опускали руки и надеялись на лучшее. Пошли к платному генетику,нам сказали,что прогноз не утешительный и что ребенок умрет сразу после рождения. И вот 7 сентября в 10-47 путем экстренного кесарево сечения родилась наша малышка весом 1860 и 46 см на 37 неделе беременности. На 5 день нас перевели из роддома в ДГКБ 1. Где мы и лежим по настоящее время. Делали кариотип новорожденного и наш страшный диагноз подтвердился.
Основной диагноз:Синдром Эдвардса
Сопутствующие диагнозы: Корригированная транспозиция магистральных сосудов,ДМЖП,ООО.,легочная гипертензия. Так же множественные стигмы: срощенные 2-3 пальцы на обоих ножках,низко посаженные ушки,пальчики всегда в кулачках. И самое главное,что не подтвердили гипоплазию мозжечка.
Из за высокого давления в легочной артерии мы всегда на кислороде. В 3 месяца мы уже умеем держать голову,следим глазами за предметами,узнаем маму. От нас открещиваются многие врачи и не хотят сделать нам операцию на сердце,так как есть приказ от Министерства, что детей с Синдромом Эдвардса и Синдромом Патау не оперируют, так как они все равно умрут.
Но мы не опускаем руки и сейчас готовим выписку и хотим отправить документы в больницу имени Бакулева в Москву. Так как были случаи,что врачи делали операцию на сердце с нашим диагнозом и деткам становилось получше. Так же нам необходим кислородный концентрат,чтобы наконец-то забрать Таисию домой. Ведь дома и стены помогают и мамина любовь. Очень хочется верить,что есть не безразличные люди,которые хотят и могут нам помочь. Мы очень нуждаемся в кислородном концентраторе и мониторе пациента. Спасибо
Все кто готов нам помочь,пишите мне на почту ****@****.**

Номер объявления: 9986

Для помощи - просто поделитесь объявлением в соцсетях!

Меры предосторожности при общении на сайте.

Комментарии
Всего комментариев: 0
Желающие
Всего желающих: 0
Похожие объявления
  • Люди помогите! Закрыто

    Всем привет!Обращаюсь ко всем посетителям этого сайта,очень нужны деньги,я не буду описывать свои проблемы, они есть у каждого и читать,а тем более верить никто не обязан,просто хочу попросить хороших людей помочь кто сколько может,для вас это не будет...

  • Заранее огромное спасибо Закрыто

    Здравствуйте. . У меня возникла проблема по протезированию зубов. Необходимы инпланты, но для этого необходимо нарастить кость. Процедура дорогостоящая. Помогите собрать деньги. Сама работаю но денег катострофически не хватает.Заранее спасибо. номер ...

  • Зимние вещи на девочку 7-8 лет Закрыто

    Здравствуйте! Люди добрые помогите пожалуйста вещами на девочку 7-8 лет. Стыдно писать, но попала в такую ситуацию , что ни кому не пожелаешь. Или деньгами я бы в секонхенде купила бы. Скоро зима а носить нечего, ходим досих в резиновых сапогах. Примерно...

  • Тазобедренный сустав Закрыто

    Здравствуйте друзья, моей жене Светлане очень срочно нужны финансы на операцию по замене право стороннего тазобедренного сустава, врачи сказали что если поставим протез то левый сустав перестанет стираться, стоимость сустава и операции 4500$, обращае...

  • Проект "Создание бизнеса для благотворительности" Закрыто

    Прошу Вас оказать помощь в денежных средствах, для создания компании, миссия которой будет заключается в получении прибыли, для помощи людям оказавшихся в сложной ситуации. Есть несколько бизнес проектов: завод ЖБИ, пластиковые окна, каменный карьер,...