• 1590
• 0
• 0
• Оксана

Врожденная обширная лимфангиома
Сбор 9038 USD на лечение, собрана на 09 февраля 2017 года103254рублей.
Уважаемые наши спасители!
Мы, родители Макарова Димы, горячо благодарим вас за огромную неоценимую поддержку, но и вынуждены вновь обратиться к Вам за помощью, необходимой для завершения лечения нашего сыночка.
Димочка родился с врожденными патологиями – огромными опухолями в области шеи, лица, языка, ротовой полости. Диагноз - обширная лимфангиома (доброкачественная опухоль). Беременность протекала идеально, для нас болезнь сына стала неожиданностью, во время плановых УЗИ врачи ничего не обнаружили. С первых минут началась борьба за жизнь, Дима не мог самостоятельно дышать, кушать, опухоли сдавливали жизненно важные органы. Несмотря на то, что опухоль доброкачественная, она очень коварная и трудно поддается лечению. Российские врачи не давали никаких шансов, готовили нас к самому худшему, в лечении на протяжении первого полугода жизни нам отказали, о чем есть официальный ответ из Москвы.
Мы решили не опускать руки и использовать все возможные шансы. Благодаря помощи добрых людей, уже через месяц после рождения в сопровождении врачей-реаниматологов мы вылетели на лечение в Германию, где в течение почти 3 лет успешно проходили медикаментозное лечение. Результаты от лечения – колоссальные, но оно еще не закончено. Для проведения операций мы были вынуждены обратиться в Израиль.
Длительное время Дима находился на аппарате искусственной вентиляции легких, после которого так и не смог дышать самостоятельно, ему была установлена трахеостома, через которую он дышал 2 года 8 месяцев. В течение 2013 года в Израильской клинике Ихилов детский ЛОР-врач с мировым именем Арие Диро провел Диме ряд операций по удалению опухоли с корня языка, которые мешали дыханию, были удалены гланды, аденоиды, гранулемы из трахеи. 25 августа 2016 года свершилась самая заветная мечта последних лет - Димочка задышал самостоятельно, наконец-то мы услышали его голос. Именно в Израиле его успешно деканулировали (убрали трубку из трахеи). К сожалению и к нашему большому удивлению, в немецкой клинике операцию на языке провести не видели возможным и не исключали жизнь нашего ребенка с трубкой еще много лет.
Нашей радости не было предела, ведь одна из главных целей лечения была достигнута, благодаря немецким и израильским докторам, прошлую жизнь с трубкой, постоянными санациями днем и ночью, невозможности гулять на улице по 7- 8 месяцев, постоянными бронхитами и простудами мы вспоминаем с ужасом. Сейчас в нашей жизни многое поменялось, теперь мы не зависим от тяжелого аппарата для санирования трахеостомы, который раньше носили везде за собой, даже выходя из дома на 5 минут, можем гулять без ограничений на улице, надевать любую одежду, в том числе водолазки и завязывать шапочку под подбородком, где положено, а не на боку в районе уха. Димочка стал более активным, очень много разговаривает, каждый день произносит что-то новое, такое ощущение, что всю прошлую жизнь с трубкой копил в запасе слова, а теперь «выдает» нам целыми предложениями, иногда всей семьей не можем сдержаться от смеха. У ребенка наладился аппетит, теперь ничто не мешает ему спокойно кушать и пить. Мы стали более спокойными, теперь не боимся, что по ночам Дима вытащит трубочку и задохнется, теперь можем спать не по очереди, карауля сон ребенка, а все вместе. Изменения в нашей жизни произошли большие, но мы не можем расслабиться до конца, забыть о кошмарной болезни навсегда, очень верим, что в самом ближайшем будущем болезнь отступит насовсем и мы будем вести самую обычную жизнь, а у Димочки появится самое обычное детство с детским садиком, общением со сверстниками и прочими радостями!
К сожалению, не все пошло хорошо, дело в том, что свищ (отверстие в трахее, где находилась трахеостома) должен был затянуться самостоятельно, но этого не произошло и нам снова, как бы нам этого ни хотелось избежать, предстоит хирургическая операция под общим наркозом по закрытию свища. В данный момент остается большая опасность жизни с дырочкой в трахее, до сих пор мы не можем полноценно купаться, открыт доступ инфекциям и простудам в организм. Также во время операции будут проведены обследования дыхательных путей – бронхоскопия и ларингоскопия, при необходимости будет удалена остаточная опухоль с корня языка. Делать обследование нужно обязательно, лимфангиома на языке - может повести себя непредсказуемо, в случае небольшого ее роста последствия могут быть очень трагичными: если просвет дыхательных путей закроется хоть на несколько миллиметров, Димочка может задохнуться, даже думать об этом страшно, не то, что говорить вслух в нашей российской глубинке с отсутствием детских-врачей специалистов и необходимого оборудования.
На процедуру по хирургическому закрытию свища и обследования мы получили счет на сумму 9038 долларов США. Для нашей семьи это огромная сумма, которую не накопить даже за целый год. Позади 9 курсов лечения в Германии, 3 курса лечения в Израиле. Все заработки мужа уходят на оплату билетов, жилья во время лечения, на питание. Если бы не помощь людей, способных понять чужую беду, если бы не ваша помощь, мы бы никогда не справились с выпавшим на нас испытанием. Если есть хоть какая-то возможность помочь нам, мы будем благодарны за любую помощь, поддержку, понимание! Теперь мы просто обязаны долечить ребенка, и не имеем права останавливаться в конце пути!
Димочка очень активный, сообразительный, шустрый ребенок, по развитию не отстает от сверстников, активно учится разговаривать, у него это очень хорошо получается, после того, как убрали трубку. Когда мы смотрим на нашего сыночка, даже не верится, что он пережил за свою короткую жизнь уже больше 30 наркозов. Конечно, не хватает нашему мальчику общения с ровесниками, детский сад мы пока посещать не можем из-за открытого трахеального свища. Самые любимые игрушки, как, наверное, и у всех мальчишек - машинки, паровозики, самолетики. Очень любит кататься на велосипеде, гоняет по всей комнате. В-общем, подрастает настоящий мальчишка-озорник!
Мы очень надеемся на помощь и будем благодарны каждому человеку!
С уважением, семья Макаровых. ( Оксана и Сергей Макаровы).
Способ оказания материальной помощи:
Номер для пожертвований: + 7909**** . Все средства, перечисленные этим способом, выводятся с помощью услуги мобильные - деньги на счет в банке ПАО "Сбербанк России".
Любая сумма для нашего Димы спасение на жизнь.............
Дай бог здоровья вам и вашим близким!

Меры предосторожности при общении на сайте.