• 625
• 0
• 0
• Наталья

Здравствуйте, меня зовут Наталья,мой сыночек Владик борется всю жизнь с болезнью муковисцидоз.Наша история началась 12.09.2009 когда родился малыш,счастья не передать словами,но к вечеру его забрали в реанимацию детской больницы,на третий день жизни ему сделали операцию по непроходимости кишечника и удалили 20 см кишечника,а на животик поставили калостому,с кишкой на животике мой сыночек жил до 7 месяцев,а потом кишечник соеденили и началась наша борьба за жизнь.Ежедневные ингаляции,лекарства,массажи,упражнения ,мы осознали наш диагноз муковисцидоз.После прививки манту ребенку стало плохо,он потерял сознание и не реагировал на раздражители,в реанимации его вытащили с того света.Был тяжёлый период реабилитации,но с Божьей помощью все преодолели.В четыре года во время обострения основного заболевания начался непрерывный кашель, и Владик кашлял сутки без перестанку,не помогали ни капельницы,ни лекарства,а под утро ему совсем стало плохо разорвалось лёгкое в двух участках и был пневмоторакс,весь воздух пошёл под кожу и ребёнка раздуло как воздушный шар,и его забрали в операционную и экстренно поставили трахеостому,и две недели Владик был в реанимации,а затем полтора месяца в больнице,ему нельзя было ходить,смеяться и нервничать,только сидеть и лежать,а для четырехлетнего ребёнка это очень тяжело.Пережив это состояние,Владик начал набираться сил и жить дальше.В 7 лет он пошёл в первый класс,но на домашнем обучении,наш график ингалиций не вписывается в расписание уроков.Но ребёнок все чаще стал болеть,в октябре во время очередного обострения нам ставили диагноз сахарный диабет,легочную гипертензию,но потом оказалось что у нас в лёгких живёт страшная инфекция- синегнойка,и она разрушает легкие.Начался долгий период истребления синегнойной инфекции,и сдачи ежемесячно анализов,но они все время разнились и не один не показывал всю картину,ребёнок угасал на глазах,а никто ничего не понимал и доктора только разводили руками и во всем винили муковисцидоз. После комплексного обследования ребёнка в клинике г Москва,где нас полность обследовали все органы и показатели крови,работы лёгких иналичие всех микроорганизмов,нам понимали половину диагнозов, таких как сахарный диабет,толерантность к глюкозе,легочная гипертензия,кардиомиопатия.И провели комплексное лечение оригинальными антибиотиками,гепатопротекторами,ребёнок ожил,и начал хоть немного кушать и набирать вес.Летом мы пережили ещё одну операцию по удалению полипов носика.А после сдачи посева мокроты у нас высеялся асперегилез и сново доктора не знают что и как нам делать,как это все лечить,в европейских клиниках эти знания есть и есть опыт лечения наших деток с диагнозом муковисцидоз,в частности в Дрездене клиника успешно проводит лечение и обследование детальное всех органов и систем организма,их пациенты живут 40-50лет,тогда как в Украине не доживают до 18 лет,а все потому что нет нормальных схем лечения и методов обследования наших деток.Вот и сейчас мы не можем посмотреть снизилась ли степень поражения асперегилезом лёгких,так как нет лабораторий в Украине которые это делают.Когда знаешь все свои анализы и показатели,знаешь на что можно больше приложить усилий и что впервую очередь лечить,то ребёнок оживает на глазах,а когда это так как у нас в Украине мы никому не нужны,каждая мама сама и доктор и кинезитерапевт своему ребёнку,это страшно,поэтому и уровень жизни у нас маленький,так как из-за стоимости нет возможности купить качественные и оригинальные лекарства.На сегодняшний день месяц лечения обходится 52528,58 грн,это огромная сумма для нас с Владиком,а для госпитализации в Дрезден необходимо 10 000евро.Эта сумма за двухнедельное комплексное обследование по всем европейским стандартам муковисцидоза,лечение оригинальными лекарствами,и уроки физиопроцедур,без которых ребёнку не прожить.Когда знаешь всю картину своих проблем,то можно легче помочь ребёнку,пройти курс терапии,а не смотреть на увядающего ребёнка и не мочь ему прийти на помощь.Обследование и лечение в клинике Дрездена поможет нам назначить правильное лечение лекарственными препаратами и продлить жизнь моего сыночка.

Меры предосторожности при общении на сайте.